(German translation of FASD: Why Get it Diagnosed? kindly provided by fasd-netzwerk.at)
Warum eine Diagnose im FASD-Spektrum suchen?
Für viele – Eltern, unterstützende Fachkräfte und Betroffene – ,die bereits eine
bestätigte FASD-Diagnose haben, ist dies eine verwirrende Frage. Warum sollte
jemand keine korrekte medizinische Diagnose einer FASD wollen? Für die
meisten von uns hat eine fachlich fundierte und genaue Diagnose Türen zum
Verständnis geöffnet – das Verständnis in uns selbst, in unseren Familien, aber
auch für Fachleute und die Unterstützungssysteme um uns herum. Für viele
von uns ist eine solche Diagnose von FASD eine wertvolle Unterstützung im
Betreuungsangebot, indem sie das Bewusstsein gegenüber FASD schärft und
damit zur Lebensqualität und Erleichterung beiträgt: Es gibt einen Grund für
diese Verhaltensweisen, für dieses „Anders-Sein“, und es hat mit dem Gehirn
zu tun. Es hilft uns allen beim Umdenken: von FASD-Betroffene WOLLEN sich
nicht so verhalten wie andere zu FASD-Betroffene KÖNNEN sich nicht so
verhalten wie andere, weil ihr Gehirn anders funktioniert.
Diese Frage wird jedoch häufig von Eltern und Familienmitgliedern gestellt, die
eine FASD vermuten, aber noch keine Diagnose erhalten haben. Insbesondere
ist das dort der Fall, wo nur geringe Kapazitäten für eine FASD-Diagnose
bestehen, es an Unterstützung für FASD-Betroffene und deren Familien sowie
generell an Verständnis für FASD mangelt. Fachleute, die wenig über FASD
wissen, raten häufig von der Diagnose ab. Sie sagen, dass „man ohnehin nichts
dagegen tun könne“ oder, dass das WARUM von Verhaltensweisen keine Rolle
spiele bei der Überlegung, was man dagegen tun könne. Aber Eltern,
Familienmitglieder, Betreuer, Fachkräfte und FASD–Betroffene wissen, dass die
Diagnose von entscheidender Bedeutung ist, und tatsächlich die Frage, WIE mit
Verhaltensweisen umzugehen ist, alles mit dem WARUM zu tun hat.
Wir haben unser Online-Eltern-Forum, Shifting the Paradigm (auf Facebook),
nach Gründen für die Diagnose gefragt. Die Eltern haben Folgendes gesagt:
1. Weil die Informationen, die man bei einer Diagnose erhält, sehr wertvoll
sind. Die Diagnose umfasst neuropsychologische Tests, adaptive
Fähigkeiten, Sprach- und ergotherapeutische Bewertungen. All dies hilft
dabei, die Person mit FASD zu verstehen.
2. Verständnis für FASD ermöglicht passendere Unterbringungen und
Änderungen in der Umgebung. Sobald wir die Verhaltensweisen
verstehen, die mit FASD als Folge einer in der Gebärmutter erworbenen
Hirnschädigung verbunden sind, können wir diese Verhaltensweisen als
Symptome einer dauerhaften körperlichen Behinderung ansehen. Und
nicht als „willkürliches“ Verhalten, oder einen Beweis dafür, dass das
Kind „schlecht erzogen“ ist. Es verändert unser Bild von
Verhaltensweisen: von „die Person IST ein Problem“ zu „die Person HAT
ein Problem“. Mit diesem neuen Verständnis ändern sich auch die
Reaktionen der Betreuer, Eltern, Fachkräfte und Unterstützungskräfte.
3. Auch wenn es möglicherweise nicht viele Menschen in Ihrer Umgebung
gibt, die verstehen, was FASD ist, gibt es tatsächlich eine Vielzahl von
Informationen und Forschungsergebnissen. Zusammen mit der Diagnose
FASD versetzt dies Fachleute und alle anderen Menschen in Ihrer
Umgebung oder jener des Kindes in die Lage, mit Verständnis auf die
speziellen Bedürfnisse einzugehen.
4. Medikamente, die eingenommen werden, wirken bei Menschen mit
FASD normalerweise anders als bei Menschen ohne FASD; die Diagnose
bietet eine Erklärung dafür.
5. Die Diagnoserate ist unglaublich niedrig, und die Mehrheit der Menschen
mit FASD wird entweder nicht oder falsch diagnostiziert. Um eine
Erhöhung der Diagnosekapazitäten zu erreichen und passende
Diagnoseraten zu erreichen müssen wir die Diagnostik einfordern.
6. Mit einer korrekten Diagnose können Sie sich mit anderen Familien
vernetzen, die ähnliche Diagnosen haben. In der Gemeinschaft liegt
großes Potenzial für eine bessere Bewältigung.
7. Durch die korrekte Diagnose haben Sie leichteren Zugang zu
unterstützenden Leistungen.
8. Die Diagnose FASD wird zunehmend als mildernder Faktor in der
Strafjustiz anerkannt. Wenngleich die Verhütung von Straftaten durch
angemessene Überwachung und Unterstützung das Ziel aller ist, kann im
Falle eines Justizverfahrens eine Diagnose im Spektrum allen Beteiligten
helfen, die Situation besser zu verstehen und zu einer angemesseneren
Verurteilung führen.
9. Wenn wir unseren Kopf in den Sand stecken, denken Menschen mit FASD
möglicherweise, dass sie schlecht sind oder dass etwas mit ihnen nicht
stimmt. Mit der Diagnose ändert sich für viele Betroffene das Leben: sie
wissen, dass es nicht ihre Schuld ist und fühlen sich besser.
10.„Stempel“ tragen Menschen, die anders sind. Die richtige und genaue
Diagnose ermöglicht es, die Kontrolle über diesen „Stempel“ zu
übernehmen. Mit der Diagnose FASD erhält man eine Fülle von
Informationen, die das „Warum“ von Verhaltensunterschieden erklären.
Anstatt von uninformierten Menschen als „dumm, mutwillig, trotzig,
delinquent, unverbesserlich, Unruhestifter, schlecht, faul“ eingeschätzt
und behandelt zu werden, können FASD-Betroffene so gesehen werden,
wie sie wirklich sind: freundlich, offen, bemüht, kreativ, hilfsbereit….und
aufgrund vorgeburtlicher Alkoholexposition beeinträchtigt.
Weitere Informationen zur Fetalen Alkoholspektrumstörung und zum anderen
Verständnis von Verhaltensweisen finden Sie in Diane Malbins Buch: FASD:
Trying Differently Rather than Harder oder nehmen Sie an einer unserer
Schulungen teil: fafasd.net